El Albinismo en la escuela ¿Qué debemos saber?
El 13 de junio se conmemora el “Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, como otras fechas importantes su objetivo es promover el respeto y el reconocimiento de los derechos, en este caso, tomar conciencia y comprensión sobre la condición de las personas con albinismo, así como desterrar todo tipo de discriminación y estigma hacia ellas; en tal sentido, queremos compartir con docentes y familia información importante al respecto.
¿Qué debemos saber acerca del albinismo?
Las personas con albinismo nacen con esta condición, no se vuelven albinas o padecen albinismo, es decir, el albinismo es una condición genética, no una enfermedad, por tanto, no se cura.
Es de carácter hereditario, se caracteriza fundamentalmente por la pérdida parcial o total de la pigmentación de la piel, el cabello y los ojos, debido a la ausencia o la disminución de melanina. El nivel de afectación varía en cada persona y de acuerdo a esto se clasifica en dos grandes grupos, (ALBA, 2018):
• El albinismo oculocutáneo (OCA) es conocido como, el más grave, ya que causa la disminución del color de los ojos, el cabello y la piel, ocurre cuando ambos padres portan este rasgo genético, aunque no lo manifiestan.
• El albinismo ocular (OA), menos común, afecta únicamente a los ojos, mientras que la piel y el cabello son de color normal o casi normal.
¿Qué enfrentan las personas con albinismo?
Problemas relacionados con la piel, como quemaduras por exposición al sol, lo que puede producir algún tipo de cáncer de piel, si estas se vuelven frecuentes.
Las personas con albinismo deben protegerse con ropa adecuada de los rayos solares, asimismo usar protector solar durante toda su vida.
• Problemas relacionados con la visión, causados por la inadecuada producción y presencia del pigmento melanina.
• Barreras actitudinales estas son quizás, las más significativas a las que deben enfrentarse, en especial durante su trayectoria escolar, en muchas ocasiones son discriminados por su apariencia.
Las únicas limitaciones que tiene una persona con albinismo son su visión reducida y la sensibilidad de su piel pues al igual que todas las personas pueden desarrollar sus capacidades si se les da las mismas oportunidades.
¿Cuál es el rol de la familia y de la institución educativa?
De las familias
Las familias desempeñan un rol importante en el proceso de inclusión educativa, incentivan la autonomía personal y ayudan a la socialización de sus hijas e hijos, para ello, se recomienda:
• Informarse lo más temprano posible acerca la condición del albinismo y sus características, así también establecer redes de apoyo con otras familias, la comunidad, además con instancias o profesionales especializados en el tema.
• Mantener una actitud participativa y colaborativa con la escuela, y así favorecer el desarrollo de las competencias de los estudiantes.
De la institución educativa
La institución educativa está llamada a brindar una atención pertinente y equitativa, mediante la generación de un ambiente adecuado y accesible que contribuya al aprendizaje, para eso se recomienda.
Recoger información relevante acerca de las necesidades educativas, motivaciones, intereses, preferencias de agrupamiento y, en especial, el nivel de logro de las competencias.
Fomentar un clima de respeto, reconocimiento e inclusión, evitando cualquier tipo de discriminación entre las familias, estudiantes y personal de la escuela.
Identificar y eliminar las barreras educativas, que limitan o impiden el aprendizaje y participación de los estudiantes. 1 AD.S. N° 007- 2021- MINEDU, el cual modifica el Reglamento de la Ley Nº 28044, Ley General de Educación, aprobado por Decreto Supremo Nº 011-2012-ED, artículo 11-A. Barreras educativas.
Implementar los ajustes razonables que se requieran para promover y facilitar los aprendizajes, entre los cuales se menciona:
– Considerar adaptaciones y modificaciones necesarias que faciliten la accesibilidad física en la institución educativa, con señalización y criterios de máxima visibilidad, sobre todo en lugares como columnas, escaleras, ventanas, puertas, armarios empotrados, timbres, etc.
– La institución debe garantizar que el estudiante con albinismo no permanezca expuesto al sol en actividades escolares al aire libre, permitiendo que el estudiante se ubique en un espacio donde no sea un riesgo para su salud.
– Evitar iluminaciones que produzcan resplandor y, más bien, aumentar el contraste de aquellos espacios donde se desenvuelva la o el estudiante con albinismo.
– Evitar situarse de espaldas a la luz, principalmente si se está realizando alguna exposición durante las clases para que no les moleste la luz directa.
– Diseñar y señalar, de ser necesario, rutas accesibles para llegar a todos los servicios de la institución educativa, no solo del aula.
– Colocar, en la medida de lo posible, los muebles y estanterías del aula pegadas a la pared y al ras del suelo, evitando partes salientes que puedan resultar peligrosas, asimismo que no sean muy altas para que el material sea accesible fácilmente.
– Disponer la mesa de trabajo del estudiante con albinismo en primera fila, cerca de la pizarra y al lado del docente, con acceso a los materiales de trabajo de una manera fácil y segura.
– Agrandar e incrementar el contraste de las fotografías e imágenes de los recursos impresos, a fin de garantizar que la información sea accesible para el estudiante. Para el uso de las computadoras, se sugiere utilizar programas para agrandar las letras y, en lo posible, brindar ayudas ópticas apropiadas.
– Tratar de que la o el estudiante use el atril, este es un tablero de inclinación variable que les permite colocar materiales y buscar una posición para una mejor lectura y escritura.
– Aprovechar el trabajo colegiado (entre colegas y directivos) para reflexionar sobre las oportunidades que se brinda a estudiantes con algunas condiciones especiales de salud, como por ejemplo el albinismo, promoviendo iniciativas de prácticas docentes más inclusivas.
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Día de la Sensibilización sobre el Albinismo
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— TuAmawta (@TAmawta) June 9, 2021
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